Határokon átívelő segítség

Idén a Mikulás különleges dolgot hozott ajándékba. 2020. december 7-én hivatalosan is bejegyezték a WonderFlora & CMT Alapítványt. Testvérportálunk, a sport365.hu írása:

Ami a név mögött rejlik:

„WonderFlora” valójában az Eb- és vb-győztes vízilabdázó, Drávucz Rita kislánya, Flóra, akit egy ritka betegséggel, a Charcot-Marie-Tooth-szal diagnosztizáltak. Az alapítvány nevének második tagja ennek a rövidítését tartalmazza.

Amit Flóráról és a CMT-ről tudni kell:

Flóra egy 7 éves, életvidám, a világra nyitott, örökmozgó kislány, aki mosolyával egy pillanat alatt bárkit levesz a lábáról. Kitartásával és küzdeni tudásával pedig nemcsak sorstársainak mutat példát és ad erőt, hanem mindenkinek. A kislány egészen mostanáig nem volt képes önálló lépés megtételére. Kisebb korában egy 3 kerekű kismotor segítette a közlekedését, később pedig aktív kerekesszékkel kezdett önállóan mozogni. Betegsége diagnosztizálását követően rengeteg fejlesztésen vett részt, amik nagy segítséget jelentettek számára, nemrég azonban megismerkedett egy különleges robotikus terápiával, mely új lehetőségeket nyitott meg neki és a hozzá hasonlóan mozgásfejlesztésre vagy járástanulásra szorulók számára is.

A speciális fejlesztések mellett, Flórának és sorstársainak számos más dologra is szüksége van. Őket hivatott képviselni az Alapítvány.

A CMT egy ritka, perifériás idegrendszert érintő betegség, amely 100 000 emberből mindössze 40-et érint. A progresszíven előrehaladó betegség során az érző- és mozgató idegrostok sérülnek. A betegség következtében a lábszár izomzata elgyengül, a beteg járása pedig bizonytalanná válik. Bár általában a betegek kis százaléka kerül kerekesszékbe, a kór lefolyása a különböző típusoknál nagyon eltérő lehet. Ezt bizonyítja Flóra esete is, akinél már nagyon korán jelentkeztek a tünetek.

A betegség megszüntetésére jelenleg még nincs terápia, de az idegek stimulálása, az izomerő növelése gyógytornával és különböző terápiákkal lehetséges. A CMT-vel diagnosztizáltak esetében kiemelten fontos a komplex kezelés.

Amiért megalakultunk:

Flóra 2 éves volt amikor diagnosztizálták CMT-vel, idáig azonban nagyon hosszú út vezetett. A kislány számos vizsgálaton esett át, ám a végleges diagnózist csak egy véranalízis után tudták felállítani.

Amikor 2020 nyarán kiderült, hogy Flórának új reményeket hozhat a robotterápia, nagyon sokan álltak a család mellé. A rengeteg támogatásnak köszönhetően a kislány számára hosszú távon elérhetővé válik ez a fajta fejlesztés.

A terápia elkezdésével párhuzamosan rengetegen fordultak Flóra édesanyjához, hiszen sok kérdés merül fel a betegséggel és magával a módszerrel kapcsolatban is. Olyanok is akadnak, akik hasonló betegséggel élnek, és segítséget kértek Ritától.

A család az elmúlt 7 évben mind a diagnózis kutatásával, mind pedig a különböző fejlesztési lehetőségekkel kapcsolatban számos tapasztalatot szerzett. Elhatározták, hogy szeretnének segítséget nyújtani mindazoknak, akik hozzájuk hasonló helyzetben vannak.

Az alapítvány azért jött létre, hogy támogassa Flóra fejlesztését és segítséget nyújtson a sorstársaknak, valamint a nagyobb közönséggel is megismertesse a CMT-t Magyarországon.

További céljaink:

• a CMT sokszínű tüneteinek megismerése és megismertetése
• együttműködés a hazai szakmával
• a CMT-vel kapcsolatos nemzetközi szervezetek által elérhető információk és tudományos kutatások feltárása, valamint további rehabilitációs lehetőségek felkutatása
• idegennyelvű szakmai anyagok fordítása és megismertetése
• az állapotjavulást elősegítő, speciális étrendhez szükséges termékek felkutatása
• a társadalmi integráció elősegítése, különösen gyermekkorban
• adatbázis létrehozása

Ahol megtalálnak minket:

Az alábbi elérhetőségeken nyomon követheti a munkánkat, értesülhet a betegséggel kapcsolatos legújabb információkról, és követheti az alapítvány segítségével támogatáshoz jutó gyermekek fejlődését.

• Weboldalunk: www.wonderfloraandcmt.hu (hamarosan)
• Facebook: WonderFlora & CMT Alapítvány, ami jelenleg itt található: 
• E-mail: wonderflora2020@gmail.com

Az első lépések:

Ahogy fent már említettük az új terápia segítségével Flóra már megtette az első lépéseit. Most az alapítványon a sor!
Elsőként egy licit-akcióval szeretnénk támogatni Flórát és egy szintén CMT-vel diagnosztizált sorstársát, Anettet.

Az akciót nem mások segítik, mint a magyar labdarúgó-válogatott kapusa, Gulácsi Péter és a DAC labdarúgócsapata. Sebők Krisztián közbenjárásával, az ő felajánlásuknak köszönhetően 2 db dedikált mezt bocsátunk licitre, az ebből befolyó összegből pedig a két lány fejlesztését és az alapítvány elindulását támogatjuk.

Ön is segíthet:

Az alapítvány munkáját Ön is segítheti:

• Az általunk meghirdetett liciteken való részvétellel.

• Adomány eljuttatásával:
Név: WonderFlora & CMT Alapítvány
Bank: OTP Bank Nyrt.
Számlaszám: 11742300-21449149
IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Adószám: 19288631

• Közösségi oldalainkon való követéssel, bejegyzéseink megosztásával vagy önkéntesként.

Egy csepp segítség! Akár már egy megosztással is segíthet! Csatlakozzon hozzánk Ön is a WonderFlora & CMT Alapítvány Facebook oldalán, és legyen részese a csodának! Hisszük, hogy egyszer minden álom valóra válik!
 

Borítókép: Sport365/Erdős Géza

Forrás: WonderFlora & CMT Alapítvány

Sport365.hu - A világbajnok kislánya igazi Wonder Woman

A világbajnok vízilabdázó gyermeke 2013-ban látta meg a napvilágot. A kislány egy ritka betegséggel született, amelynek következtében a járás egyelőre csak álom számára. Ennek ellenére az első pillanatban érződik, Flóra egy kiegyensúlyozott, életvidám, örökmozgó gyerkőc. Bár útjuk sosem volt kikövezett, a nehézségek ellenére boldogan élnek. A III. Kerületi TVE uszodája előtt találkozunk.